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关于将苯丙酮尿症患者家庭纳入临时救助范围实施特殊救助政策的通知

时间:2016-08-30   浏览次数:3383
  苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢性疾病,由于患者体内苯丙氨酸在代谢过程中缺酶,使蛋白质中的苯丙氨酸无法分解,造成苯丙氨酸及毒素在体内蓄积,致使患者出现智力障碍、癫痫等症状......
各市(州)、县(区、市、行委)民政局:
   苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢性疾病,由于患者体内苯丙氨酸在代谢过程中缺酶,使蛋白质中的苯丙氨酸无法分解,造成苯丙氨酸及毒素在体内蓄积,致使患者出现智力障碍、癫痫等症状,需终生食用特殊食品(无苯丙氨酸食品)来减少苯丙氨酸及毒素对神经系统的损害。一直以来,由于PKU特殊食品未纳入居民基本医疗保险目录,购买PKU特殊食品产生的费用全部由家庭自己来承担,给这些家庭生活造成了很大困难,甚至发生因无力承担昂贵的费用而放弃治疗的情况。为切实解决好PKU患者家庭存在的实际困难,经报请省政府同意,决定对PKU患者家庭纳入临时救助范围实施特殊的救助政策,现就有关事宜通知如下:
   一、明确救助对象范围和救助标准
   将家庭生活困难的苯丙酮尿症患者及时纳入临时救助对象范围,实行分类救助:对有苯丙酮尿症患者的低保和低收入家庭(家庭人均收入低于当地低保标准150%的),按每人每年所需购买PKU特殊食品的费用给予全额救助,救助上限为3.6万元;对因患苯丙酮尿症造成支出型贫困的家庭,按每人每年所需购买PKU专用食品费用70%的比例给予救助,救助上限为2.5万元。
   二、规范审核审批程序
  (一)个人申请。
凡认为符合条件的PKU患者家庭和个人均可以向所在地乡镇人民政府(街道办)提出救助申请,并按规定提交家庭基本信息、省妇幼保健医院出具的诊断结果和购买PKU特殊食品的发票等材料。
  (二)受理审核。
乡镇人民政府(街道办)要会同村委会和社区,通过入户调查、邻里访问等传统手段,对申请家庭的经济状况、财产状况、困难程度和家庭类型进行审核并提出意见上报至县级民政部门。
  (三)审批。在接到乡镇人民政府(街道办)提交的意见后,县级民政部门要对乡镇上报的审核情况,尤其对家庭经济状况、家庭类型,以及对提供的诊断结果和发票的真实性再次进行复核,经复核无异议的,依据省妇幼保健医院提供的人员名单,分上半年和下半年两次按照规定的救助标准给予救助,救助资金从临时救助补助资金中列支。同时,要做好档案管理工作,及时将申请书、PKU患者家庭基本信息、乡镇(办事处)入户调查、民政部门审批等情况纳入归档范围。
   三、工作要求
  (一)加强衔接沟通。
各级民政部门要加强与卫生部门的衔接沟通,了解掌握所辖地区患者的分布情况,及时准确的将符合条件的患者纳入救助范围。同时,各地要将政策落实和患者治疗中发现的问题及时上报至上级民政部门,便于上级民政部门了解情况,调整政策。
  (二)提供转介服务。
各地要做好政府救助与慈善救助、社会工作服务间的衔接工作,对PKU患者家庭给予临时救助金或采取其他救助措施后,还存在困难的,应及时转介到公益慈善组织或社会工作服务机构等,通过慈善项目、提供专业服务、志愿服务等形式给予帮扶。
  (三)提升服务水平。
各地在保护好PKU患者隐私的基础上,要充分发挥已建立的主动发现机制的作用,依托城乡社区党组织、群众性自治组织、公共服务机构和社会组织、志愿者等,及时了解、掌握、核实辖区内PUK患者的基本情况和救助需求,主动帮助其提出临时救助申请并协助落实,做到早发现、早救助、早干预。 同时,各地要利用已建立的“一门受理、协同办理”窗口及信息管理系统及时登记受理PUK患者家庭的求助申请,通过信息系统及时提供转办和转介工作,从而进一步提高工作效率和服务水平。



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